1年生の時に息子くんが学校に行けなくなって、全く外出できなくなった時、生活が破綻しました。
近くに家族がいないのと私の内向的な性格と転勤族なこともあって、頼れる知り合いはあまりなく、積極的に周りにサポートを求めることができませんでした。
留守番ができれば母だけで行動できるのですが、知的障害自閉症を持つ息子くんを一人にはできず、一緒に過ごす生活が始まりました。
生活を立て直すには、短時間でも学校へ行ってもらう必要がありました。
即効性があり、実行に時間がかからない具体的な方法が必要でした。
それに何より、親亡き後のためにも、親以外の人からサポートを受けれるようになってほしかった。
当時（1年生時）の学部主事さんに「（これからの学校生活を）どうしますか？」と聞かれたのですが、本人を支える親の生活を回すために、学校に行く時間を短時間にしてそれを少しずつ伸ばしていく以外、私には思いつきませんでした。
学校側が今後の方針を決める機会を設けてくれましたが、当時は学校としては「保育と教育はちがう」「家庭と同じことはできない」「個別対応（おそらく、学校生活中に本人に一人先生を付ける意味）はできない」「人員を増やしてほしいなら、教育委員会に直接言って欲しい」と言われ、学校側には即効性のある対応は期待できないと判断し、基本的には何も求めないことにしました。
学校で過ごせるならそれで良しとし、制服登校も給食も学校バス利用も放課後デイサービス利用も後回し（先延ばし）にすることにしました。
全ては、親亡き後に親以外の人から援助を受けられるようにするため・・・。
親以外の人を嫌がるようになるのだけは、なんとしても避けたかった・・・。
学校で過ごす全ての時間がいやだというなら、転校する、もしくは学校利用をやめる（ホームスクーリングは現実的ではないですが・・・）か・・・なのですが、楽しさも部分的にあるなら、部分的にでも学校を利用しようと思いました。
とは言っても、先延ばしにした課題は本人が自立するにはいつか必要となってくることです・・・。
- 制服登校➝例）就労にはユニフォームなどへの着替えや身だしなみは不可欠
- 給食➝例）親のつくった食べ物以外を一定の時間内に食べきる能力は集団生活では不可欠
- 学校バス利用➝例）就労や福祉サービスなど、親の車以外の交通手段での移動ができる能力は不可欠
- 放課後デイサービス➝例）自宅以外、親と離れて過ごす能力は親亡き後に不可欠
通常の登校が難易度１０なら、２とか３くらいの何度に下げて・・・。
それを毎日が無理なら、休みを入れて週2回くらいから。
それでも朝から行けないのなら、母の送りによる遅めの午前中から。
それでもいけないなら、午後から。
それも無理というなら、終わりの会と下校バス。
下校バスが乗れないなら、母迎え。
たまにしか行かないということは、その場所・人・空間に慣れにくいということです。
もし学校で何かにつまづいているなら、そのつまづきすら表面化せず、対策できないということです。
なので、短時間でも活動に参加するようにし、もしその場にいられない理由が不安なら、母が付き添う意味もあると思ったので、慣れてもらうために母が付き添ったことも一定の期間在りました。
細かく設定して、とにかく、学校に行くというか、自宅から出るにはどうするか、どうすればいいか・・・それをひたすら毎日していました。
できてきたと思ったら、長期休暇などが始まり、逆戻りするんですけどね・・・(笑)。
それをずっと繰り返した6年間でした。
本人の意思決定を大事にした6年間でもありました。
意思表示が分かりにくいので、本人の意思通りとなっているのかは分からないのですが・・・。
この方法は、本人の課題の先送りでしかないんです、たぶん。
でも、そうやって少しでも繋がり続けた結果、半分もなかった出席日数が6年生では3分の2になり、冬期行けずにいた行事は、6年生ではほぼ参加となりました。
何より、暗かった表情がキラキラしていて、少なくとも大きくは間違ってなかったと思います。
また、
- 制服は最後まで嫌がりましたが、着替えが上達し、たたむことができるようになってきました。
- 給食は食べられませんが、お弁当をクラスで一人で食べられるようになりました。
- 帰りの下校バス、放課後デイサービスでの送迎サービスを利用できるようになりました。
- 自宅以外の「学校」「放課後デイサービス」が在ることを理解し、利用できるようになりました。
先送りでしかない私の子育てですが、本人は少しずつ成長してくれています。
少しずつ家族それぞれがそれぞれの時間を過ごせるようになっています。
今は、少しずつ生活を回すパターンができてきました。
学校・放課後デイサービス利用も増え、付き添い・送迎も減り、その分、随分と楽になりました。
ただ、中学部に入ると逆戻りがあると思うので、今のパターンに固執せず、様子を見ていきたいと思います。
甘やかし過ぎ・寄り添い過ぎは重々承知なのですが、学校に行くことだけを目標とせずに、時には良い意味で先延ばしして、これからも本人とできるようになっていく一つ一つの過程を一緒に楽しんでいこうと思います。
それでも、学びの機会損失はやはり大きいですけどね・・・。
何に重点を置くか・・・。
何とか活動に参加できる方法を模索したい・・・。
中学部・・・
・・・今は、春休みをめいっぱい愉しみたいと思います(笑)
